Ne tuez pas la fille d'anniversaire, par Sandra Beasley

Ma première visite au cirque était presque le dernier jour de ma vie. J'avais à peine aperçu le ringmaster quand j'ai commencé à avoir une respiration sifflante. Bientôt, je ne pouvais plus respirer profondément et j'étais sur une civière dans les coulisses devant les clowns. Qui savait que les animaux du cirque me donneraient une crise d'allergie presque mortelle ?

Le choc anaphylactique, dans lequel tout le corps réagit à un allergène, est inoubliable : Votre gorge se serre ; vos poumons ont faim d'air ; vos ongles deviennent bleus. Le personnel médical travaille à toute vitesse autour de vous pendant que votre esprit ralentit. Je me souviens avoir remarqué à travers le brouillard qu'ils écrivaient mes signes vitaux à l'encre sur les feuilles des urgences comme à la télévision.

Alors que je peux éviter les squames et les espaces confinés avec les animaux, Sandra Beasley ne peut pas se passer du pire ennemi de son corps : la nourriture. Même une fête d'anniversaire est un défi. Manger de la crème glacée pourrait lui faire gonfler la gorge et être embrassé par quelqu'un qui a mangé du gâteau pourrait lui laisser de l'urticaire sur la joue. Le refrain des soirées de la jeune Sandra était l'étrangement joyeux Ne tuez pas la fille d'anniversaire – le titre de ses mémoires médicales honnêtes et amusantes, qui est également une introduction écrite par des patients sur les allergies alimentaires. Cette fille d'anniversaire ne kvetch pas, bien qu'elle en ait parfaitement le droit. Elle ne se considère pas comme une victime, juste comme quelqu'un qui doit vivre le monde différemment du reste d'entre nous.



Beasley, un poète primé, est allergique à un menu complet d'aliments : produits laitiers (y compris le lait de chèvre), œuf, soja, bœuf, crevettes, pignons, concombres, cantaloup, miellat, mangue, macadamia, pistaches, noix de cajou, espadon , et de la moutarde. Il y a 12 millions d'Américains souffrant d'allergies alimentaires, avec des réactions qui vont d'une démangeaison gênante au choc anaphylactique, la cause de la mort de 150 Américains chaque année. Les allergies de Beasley sont si graves que ses parents auraient pu demander de larges protections pour elle à l'école en vertu des lois fédérales sur les personnes handicapées, mais ont choisi de ne pas le faire.

Beasley raconte avec diligence l'histoire et la science des allergies alimentaires, mais elle est plus engageante lorsqu'elle tisse sa propre histoire. Née en 1980, elle n'a pas bénéficié dans sa petite enfance de la prise de conscience accrue des allergies alimentaires survenue dans les années 1990 - et elle a subi de fréquentes attaques. Le simple goût d'un aliment pourrait la faire vomir. J'ai grandi en pensant en termes de non les réaction, mais à réaction, peut-être jusqu'à une par semaine, écrit-elle.

« Ne tuez pas la fille d'anniversaire : Contes d'une vie allergique » par Sandra Beasley. Couronner. 229 pages. 23 $. (Couronne/Couronne)

Lorsqu'elle était une jeune fille en Virginie du Nord, Sandra avait besoin d'un sac à main de la taille d'un adulte pour prendre ses médicaments, y compris son inhalateur pour l'asthme, son antihistaminique et son EpiPen, un appareil qui lui permettait de s'auto-injecter une dose d'épinéphrine vitale. Imaginez un enfant avec des lunettes à verres épais, un jean indigo foncé [et]. . .un T-shirt à paillettes, écrit-elle. Ajoutez maintenant le sac à main d'une mère de trente-deux ans, avec des pilules, des mouchoirs, des épingles à nourrice et trop de centimes.

Lorsque Beasley a atteint l'adolescence, elle est devenue négligente de son état et a même été impolie envers ses médecins. J'ai «oublié» d'utiliser mes inhalateurs quotidiens, écrit-elle. Quand j'ai été réprimandé, j'ai marmonné : « C'est mon corps. » . . J'étais insupportable. J'étais adolescent.

Les adultes allergiques aux aliments mènent des vies compliquées. Se préparant à sortir, Beasley s'est maquillée en se demandant si plus tard dans la soirée une réaction allergique pourrait faire gonfler ses yeux. J'enduit mes lèvres de Chapstick, écrit-elle, ne sachant pas si je finirai par un baiser ou un bouche-à-bouche d'un ambulancier de 53 ans atteint d'halitose.

Nous soutenons Beasley lorsqu'elle a un rendez-vous avec un gars sympathique qui attendait à l'extérieur de la salle de bain alors qu'elle vomissait à cause d'une crise d'allergie. Sandra, lui dit-il, tu dois comprendre. Je ne pouvais pas imaginer expliquer à ta mère que je t'avais laissé mourir seul – et dans les toilettes.

Ses mémoires ne font que grignoter l'allergène alimentaire qui a attiré l'attention des médias et de la communauté : les arachides. Les zones sans arachides abondent dans les écoles, les stades de baseball et les avions. Des chiens renifleurs d'arachides sont disponibles pour les personnes gravement allergiques. Ceux d'entre nous qui ont des parents allergiques aux arachides apprécient cette préoccupation. Mais Beasley n'est pas un défenseur des allergies aux arachides : elle n'y est pas allergique. En outre, les arachides ne sont que l'un des huit aliments qui causent plus de 90 % des allergies aux États-Unis : la liste comprend également le lait, les œufs, les noix, le poisson, les crustacés, le soja et le blé.

Et Beasley remet en question toute l'attention bien intentionnée portée aux cacahuètes : mais et si chacun des « huit grands » contingents d'allergènes exigeait la même courtoisie, à chaque fois ? . . . Pourquoi une génération d'enfants est-elle élevée dans l'idée qu'il faut tout un village pour éviter une cacahuète ?

Malgré tous ses défis, Beasley vit avec enthousiasme, sans peur. Mon travail consiste à me concentrer sur la sécurité dans ce monde, mais mon travail consiste également à ne jamais supposer que le monde devrait tourner autour de ma sécurité, écrit-elle. Nous avons des choses plus importantes à nous soucier. Ne tue pas la fille d'anniversaire . Les cadeaux sont emballés et la pinata attend. Nous avons une fête à laquelle nous devons nous rendre.

Suzanne Allard Levingston est un journaliste indépendant basé à Bethesda.