Présent à la Création

LE BÉBÉ DE PANDORA

Comment les premiers bébés éprouvettes

A déclenché la révolution de la reproduction



Par Robin Marantz Henig. Houghton Mifflin. 326 p. 25 $

En 1973, Landrum Shettles était un médecin new-yorkais de la fertilité établi quoique quelque peu excentrique, connu pour – entre autres – avoir fait connaître un certain nombre de moyens peu techniques par lesquels il affirmait que les couples pouvaient prédéterminer le sexe de leur bébé. La méthode dite des Shettles, qui apparaît encore assez incroyablement sur les forums de discussion sur Internet, impliquait tout, des bains chauds aux sous-vêtements amples, en passant par une tasse de café de dernière minute, en passant par certaines douches déconcertantes impliquant du vinaigre (pour donner une fille) et du bicarbonate de soude ( pour un garçon).

Bien plus important, pendant son temps libre, Shettles essayait également de gagner encore plus de contrôle sur la conception, en expérimentant pour voir s'il était possible d'unir le sperme et l'ovule en dehors de l'utérus. Cette année-là, il a pris un ovule qui avait été récupéré d'une femme nommée Doris Del-Zio, l'a combiné avec le sperme de son mari, a placé le mélange dans un milieu de culture et, sans le dire à personne, vraiment, l'a mis à incuber dans un laboratoire au Columbia Presbyterian Medical Center. Il avait l'intention, dans quelques jours, de transférer le mélange dans l'utérus de Del-Zio, dans l'espoir qu'une grossesse se produise.

frapper un coup droit avec un bâton tordu

Le monde a oublié depuis longtemps, mais le personnel hospitalier présent ce jour-là se souvient encore très bien de ce qui s'est passé lorsque le patron de Shettles, Raymond Vande Wiele, a découvert ce qui s'infiltrait, sans autorisation, dans son laboratoire. Sans gâcher le récit central de l'organisation du bébé de Pandore, l'histoire vivante de la science de la fécondation in vitro (FIV) de Robin Marantz Henig, il suffit de dire que le problème n'a pas été autorisé à se préparer très longtemps. Les Del-Zios, bouleversés par la fin malheureuse de leurs efforts de longue date pour concevoir, ont finalement poursuivi. La notoriété et la confusion qui ont entouré cette expérience bâclée sont, Henig le croit clairement, un meilleur symbole du progrès aléatoire et souvent incontrôlé de la science de la FIV que ne l'était la naissance, en 1978, d'un bébé britannique nommé Louise Brown.

Grâce en grande partie à la publicité entourant Brown et à la normalité rassurante affichée par elle et par les autres bébés éprouvettes qui ont suivi, Henig craint que nous ayons oublié les origines sombres, torturées, subreptices et souvent tout simplement étranges de la technologie in vitro. Elle exhume ces débuts et rappelle ainsi aux lecteurs à quel point la FIV était hésitante et suspecte. Elle souligne également à quel point cette embardée dans le nouveau monde de la création de bébés a été très récente et comment, comme tant d'autres technologies, la FIV est passée rapidement d'une incrédulité horrifiée à une acceptation de routine. En 1969, nous rappelle-t-elle, un sondage Harris montrait que plus de la moitié des Américains pensaient que les technologies de reproduction émergentes étaient « contre la volonté de Dieu » et « encourageraient la promiscuité ». Moins de 10 ans plus tard, plus de la moitié des Américains ont déclaré qu'ils utiliseraient la FIV s'ils étaient mariés et avaient des difficultés à concevoir.

Surtout, Henig veut que nous sachions que bon nombre des mêmes questions choquées qui ont été posées lorsque l'affaire Del-Zio a été révélée au public n'ont toujours pas reçu de réponse satisfaisante. Parmi celles-ci figuraient des questions de santé et de développement : la FIV fonctionnerait-elle ? Si oui, cela entraînerait-il des bébés handicapés? Des bébés créateurs injustement avantagés ? - ainsi que des questions d'éthique scientifique, telles que que faire de l'incapacité évidente d'un embryon humain à donner son consentement éclairé, même à l'expérience qui le crée. Et il y avait et il reste ce qu'on pourrait appeler les questions woo-woo, des questions impliquant le sacré et le profane qui ont été soulevées par des sceptiques tels que le biologiste Leon Kass, que Henig cite comme allant contre la FIV tôt et souvent, s'inquiétant que cela faisait partie d'une « nouvelle guerre sainte contre la nature humaine » et violerait les « processus mystérieux et intimes de la génération ». Par rapport à la FIV, l'avortement était presque facile. Si vous êtes opposé à l'avortement, par exemple, que pensez-vous d'une procédure qui à la fois produit la vie et l'expérimente ? Je ne suis pas aussi convaincu que Henig semble l'être que les forces anti-avortement ont présenté un front fort et uni contre la FIV ; il me semble que la pensée est beaucoup plus floue dans les camps pro et anti-avortement. Mais précisément parce que ces questions étaient si controversées et difficiles à penser - et parce qu'elles impliquaient nécessairement une politique d'avortement - les législateurs américains et l'appareil réglementaire qu'ils contrôlaient ont essayé, aussi longtemps que possible, de rester en dehors de la mêlée.

En conséquence, Henig soutient de manière convaincante, le domaine populaire et rentable de la médecine de la fertilité s'est accéléré sans bénéficier des dollars de recherche américains et de l'examen minutieux qui les accompagne. Dans ce pays en particulier, les préoccupations éthiques, ironiquement, ont conduit à « moins de contrôle sur la FIV plutôt que plus ».

Certes, l'histoire de Henig inclut non seulement Shettles mais aussi de nombreux autres scientifiques qui travaillaient sur la FIV dans les années 1970. Ces chercheurs ont cherché à perfectionner les techniques de laboratoire impliquées dans l'amalgame entre le sperme et l'ovule, tout en acquérant l'expertise médicale nécessaire pour prélever de minuscules ovules dans les follicules ovariens et, plus tard, transférer un embryon dans le corps d'une femme. Dans le même temps, la recherche pure sur les embryons et les fœtus avortés progressait, souvent dans le but d'en savoir plus sur le développement fœtal, et les autorités fédérales avaient beaucoup de mal à savoir quoi faire à ce sujet. Au cours du procès Del-Zio, Vande Wiele a fait valoir qu'il avait réduit l'expérience de Shettles en partie parce qu'il pensait que la FIV était incluse dans une interdiction qui empêchait l'argent fédéral d'être utilisé pour la recherche sur les embryons. Il avait peut-être raison. Personne ne semblait savoir.

Et personne ne semblait enclin à le comprendre. Comme le montre Henig, la confusion américaine sur de telles questions a juste persisté et a persisté. Il y a une raison pour laquelle les États-Unis ont finalement été le quatrième pays à produire un bébé éprouvette. Beaucoup d'autres, dont l'Angleterre, l'Australie et une grande partie de l'Europe, ont réussi à développer des politiques cohérentes, avec des conseils de surveillance qui à la fois surveillent la FIV et lui permettent d'aller de l'avant. Mais dans ce pays, la question du début de la vie a conduit à des tergiversations fédérales sans fin, au milieu desquelles la connaissance scientifique était la perdante : dès le début, raconte Henig, un scientifique de Vanderbilt nommé Pierre Soupart a demandé une subvention qui lui permettrait de créer des embryons. en utilisant la FIV, puis testez-les pour les anomalies chromosomiques. Il mourut près d'une décennie plus tard, n'ayant jamais reçu de réponse à sa demande. Cette question importante : la FIV fait-elle parfois du mal aux bébés ? -- n'a toujours pas été résolu. En effet, le débat s'est intensifié, avec des études récentes suggérant que les enfants FIV peuvent être sensibles à certains défauts, y compris le syndrome de Beckwith-Weidemann, un trouble chromosomique qui prédispose les enfants au cancer.

Henig organise un récit incroyablement détaillé qui montre à quel point on en savait peu sur la procédure alors même que les futurs parents faisaient la queue pour des places dans les cliniques. Ici aux États-Unis, la première clinique à produire un bébé éprouvette était le Jones Institute for Reproductive Medicine de Norfolk, dirigé par l'équipe conjugale de Howard et Georgeanna Jones. Le jour où leur premier bébé FIV devait accoucher, Howard Jones avait tellement peur que le bébé soit déformé (l'échographie suggérait une petite tête) qu'il avait un communiqué de presse à cet effet dans sa poche. Le bébé allait bien, mais la précaution de Jones nous rappelle à quel point les chercheurs avaient erré dans la terra incognita.

Pandora's Baby souffre quelque peu d'une profusion de personnages. Il y a beaucoup d'acteurs et quelques digressions inutiles dans des sciences connexes comme l'épissage des gènes, ainsi que certains éphémères culturels des années 1970 qui ne devraient probablement pas être pris aussi au sérieux. Et bien sûr, il n'y a pas d'antagoniste central : juste la vaste présence confuse de HEW et de la FDA et du NIH et du Congrès et tous ces comités consultatifs variés. On souhaite aussi qu'en ce qui concerne la poursuite de la connaissance scientifique, les écrivains invoquent des légendes de mise en garde autres que Prométhée, le monstre de Frankenstein et Pandore.

Pourtant, Pandora's Baby jette beaucoup de lumière sur cet ensemble de percées scientifiques trop peu appréciées et souligne les façons étranges dont les femmes ont été mises en marge de ce drame. Les sujets de la FIV - en particulier dans les premières phases de la recherche - ont été délibérément tenus dans l'ignorance de ce qui était fait avec leurs utérus. Au 19e siècle, par exemple, un médecin de Philadelphie a effectué la première insémination artificielle sur une femme inconsciente subissant ce qu'elle croyait être un examen gynécologique de routine. Le mari de la femme était stérile; curieux de savoir si le sperme d'un autre homme fonctionnerait, le médecin l'a inséminée, avec succès, avec un échantillon prélevé sur un étudiant en médecine. Il l'a dit plus tard au père putatif, mais personne n'a jamais jugé bon de le dire à la mère. De même, près de cent ans plus tard, les médecins qui ont soigné la mère de Louise Brown, Lesley, ne lui ont jamais dit que sa grossesse, si cela se faisait, serait la première au monde. Dans l'ensemble, il est frappant de constater à quel point tant de personnes travaillant sur la FIV – ainsi que celles qui s'expriment sur ses implications – étaient des hommes.

Et mon garçon, les hommes ont-ils été d'accord. Le point central de Henig est que dans ce pays, une véritable réglementation a cédé la place à ce qu'elle appelle « l'éthique des commissions ». Quoi qu'il en soit, la technologie de FIV est devenue un programme de plein emploi pour le bioéthicien professionnel. Un million de bébés éprouvettes sont nés depuis Louise Brown, et il semble parfois qu'autant de bioéthiciens aient été produits avec eux, destinés à se réunir dans le cadre de comités consultatifs fédéraux et à débattre, sans fin, de questions sur lesquelles le gouvernement américain peut ou peut ne pas agir. Le dernier en date est le Conseil présidentiel sur la bioéthique, qui examine actuellement non seulement le clonage et la recherche sur les cellules souches, mais, oui, la FIV, sous la direction de nul autre que . . . Léon Kass. *

Liza Mundy, une rédactrice du Washington Post, étudie l'éthique de la reproduction grâce à une bourse de la Henry J. Kaiser Family Foundation.

Vue vidéo au microscope optique de la fécondation in vitro